日本を含め世界には先天性遺伝子疾患を持つ「アルビノ」と呼ばれる、皮膚全体はもちろん、身体全身の体毛までもが真っ白といった方が存在します。
しかし、現在はそのように自身が「アルビノ」であることを公表してモデルとして活躍している方もいるのです。
- アルビノの日本人モデル、世界で活躍するモデル
- アルビノの方は寿命が短い？
ここでは、これらのテーマについて解説していきたいと思います。
アルビノとは一体何？
https://youtu.be/Tz3_d6qrEtQ
一度は「アルビノ」という言葉を耳にしたことがあるのではないでしょうか？
アルビノは、以前、世界業転ニュースなどでも紹介されたことがあります。
アルビノは、生まれながらに先天性の遺伝子疾患とされており、そもそも身体の中に色素が少なかったりあるいは全くないといったことから、メラニン色素を体内で合成することができないいわゆる病気（疾患）として扱われています。
実際、体内でメラニン色素を作るには、身体の中にチロシナーゼと呼ばれる酵素が必要となります。
しかし、アルビノの方には、生まれながらにこのチロシナーゼを持っていない、もしくはごくわずかに持っていたとしても正常に働くことができないのです。
確かに、普通の方と比較しても、明らかに見た目も違っています。
どのような違いがあるかと言うと、日本人であれば、髪の毛は黒色、肌はベージュ、そして目の色は黒色であるという方がほとんどです。
一方で、アルビノの方は、肌の色は白色、これは色白とはまた違った皮膚の色だと思ってください。
それだけではありません。髪の毛やまつ毛、眉毛、あらゆる体毛全てが真っ白です。目の色は赤色に、そして目の周りは血管が透けて見えるという方がほとんどです。
アルビノの方は、生まれながらにメラニンが欠乏している為に、日光や紫外線に非常に弱く、皮膚がんのリスクも高くなるだけではなく、視覚障害を伴う恐れもあります。
アルビノの発症率について
アルビノと簡単に言うものの、実際にはアルビノとして生まれてくる方はどれほどいるのでしょうか？
実にその割合を見て驚くところですが、アルビノの発症率は1万人～2万人ものうちのたった1人だと言われているのです。
その確率はなんと0.005～0.01％です。
人口にすると、アルビノである日本人は、およそ10000人ほどいることになりますが、何だかすごくたくさんいると感じます。
アルビノは先天性の遺伝子疾患であることから、健康に生まれた方が突発的にアルビノの疾患を発症するといったことは考えられません。
また、アルビノは、地域によって発症率が異なり、特にアフリカのタンザニアはその確率が高いとされているのですが、これについてははっきりとした理由は解明されていないようです。
アルビノで生まれてきた方の生活は？
アルビノで生まれてきた方の生活については、健康に生まれてきた方の生活と何ら変わりありません。
当然、同じ人間ですから、その人種により、それぞれの国の文化に基づき生活を行います。
しかし、アルビノは、そもそも「メラニン色素を作ることができない」ということが大前提となる症状なのです。
アルビノとして生まれた方は、メラニン色素を作ることができないということ以外は、他の健康体の方と変わらないということなのです。
それでも、やはり身体の中にメラニン色素を作ることができないとなると、肌は紫外線をダイレクトに浴びてしまいます。
通常、誰もが紫外線を身体に浴びることで肌で活性酸素を作る働きをします。この活性酸素は実は後に皮膚がんの原因になってしまうと言われているのです。
言い換えれば、メラニン色素を持っていれば、活性酸素を除去する働きをしてくれるということです。
メラニン色素は肌を黒くする作用はありますが、その分私達の肌を紫外線から守ってくれるのです。
しかし、アルビノは肌を守るメラニン色素を持っていない為、日常生活においても可能な限り紫外線は浴びない方が良いということになります。
浴びれば浴びるほど、皮膚がんに罹患するリスクが高くなってしまいます。
アルビノの方だけに該当する訳ではありませんが、アルビノ以外の私達も、やはり普段から紫外線予防に努めなければなりません。
その為には、日常的に日焼け止めクリームを欠かさずに使用するようにしましょう。
また、紫外線の強い時間帯に外出することを控え、普段の服装にも気を付け、肌の露出は避けるようにしましょう。
アルビノは、普段から特にこのような生活面において不自由が多いと言えます。
例え紫外線対策や予防を行っていても、やはり皮膚がんのリスクは高くなってしまう為、定期的に皮膚がん検診を受けることが大切です。
アルビノは日本人だけではない
皆さんは見た目にアルビノの人や動物を見て、第一印象は一体何を感じるでしょう？
普通の一般的な私達にはない透明感と澄み切った肌の質感など、思わず見惚れてしまうほど美しく、本当に神秘的に感じるものです。
しかし、残念ながら全ての方がそのように感じるとは言い切れません。アルビノは、現在に至るまで、人種差別や迫害を受けてきました。
それは、あまりにも周囲の人と比較してもその容姿が異なることで奇異であると判断されるのです。
特に、アフリカ南東部、タンザニアにおいては、現在もアルビノは迫害を受けています。
それは、以前、テレビでも紹介されていたように、アルビノの身体の一部を持つことで自身に幸運が訪れる。
そして、アルビノの身体を食べると勇気が湧く、アルビノの身体を呪術に使用する、などといったような迷信が消えることなく信じられています。
この迷信のおかげでアルビノは、襲われて身体の一部となる腕や足を切りとられ失ったという方や、殺害されるといったことが今も実在するのです。
さらには、アルビノが高額で販売対象とされることで売られるといったことも起こっています。
それに、アルビノ女性とセックスするとエイズが治るなどといった嘘が今も信じられており、レイプ事件も多発しているのです。
このようなことがあることを本当に悲しく思います。
アルビノの日本人はどれくらい存在するのか
日本人の中にアルビノは一体どれくらい存在するのでしょうか。
アルビノは、全国に160人の患者が特定機能病院の受診をしていることが分かっています。
このことから、日本にはおよそ160人ものアルビノが存在することが分かります。
また、海外では、アフリカ系に多く、アルビノの中でもOCA1というものについては黒人は2万8000人に対し1人、白人は3万9000人に1人と言われています。
アルビノが発祥した地は、アフリカのタンザニア周辺であるとも伝えられているのです。
アルビノの症状にはどのようなものがあるか
アルビノは、目に先天性異常がある、眼皮膚白皮症を持っています。
斜視や乱視、弱視といったような視力における障害を持つ方が多く、眼球が震える眼振の方も多いと言われています。
そして、健康体の方と比較してケガによる出血がしやすいことや、免疫異常も見受けられます。
メラニン色素を作り出すことができない為、皮膚がんのリスクが高くなります。
一方で、脳の他、内臓疾患などは見受けられません。
しかし、アルビノはその病気の程度によっては、他の疾患に罹患した場合の進行スピードが速い場合もあります。
同じアルビノであっても、成長とともにメラニンを生成できるようになるという方も稀に存在するようです。
そのような方は、次第に肌や髪の色が、年月をかけて色づくことになるそうです。
アルビノの人は寿命が短いって本当？
アルビノは、内臓疾患などに侵されているといったことはありませんが、やはり免疫力が乏しい為に、年齢を重ねると様々な疾患に罹患しやすくなると言われているのです。
これには詳しい研究結果もあるそうで、アルビノの人は避けて通れない道のようです。
そして、何度もご紹介しているよう、アルビノは紫外線を直接吸収してしまい、皮膚がんに罹患する確率も高く、実際には二次的要素による疾患が原因で亡くなる確率が高いと言われているのです。
とは言え、生活環境をしっかりと整え、紫外線予防を行う他、日常的に体力を維持することにより、寿命を長くすることは可能です。
ですから、アルビノだからという理由で、寿命が短くなるなどというのは単なる噂であり、決してそのようなことは言い切れないと思います。
アルビノに治療法はあるのか
遺伝子疾患によりアルビノが誕生することは研究結果により立証されています。
アルビノは、メラニン色素を生成する為の遺伝子が備わっていない為、身体に色をつけることができません。
その為、このアルビノについては、完全なる遺伝子障害として扱われ、認められる病気なのです。
しかも、両親がアルビノであれば、確実にアルビノの子供が生まれることになります。
しかし、どちらか一方がアルビノであるといった場合は、その確率は下がるとも言われているのです。
どうにかアルビノとして生まれることを避ける方法はないものかと懸念されますが、アルビノじたいが遺伝子疾患であることから、アルビノに対する確定的な治療法は一切ありません。
目の障害に対する治療法は確立されているようですが、残念ながら身体への治療法については何も医学的な進歩がありません。
日本人のアルビノは存在する？
日本人のアルビノとして有名な方と言えば、男性で粕谷幸司（かすやこうじ）さん、女性で藪本舞（やぶもとまい）さんがいます。
粕谷幸司さんは、アルビノエンターティナーとして活躍されている方で、自身がアルビノであることを公言している方です。
そして、アルビノとして生きてきたことについては深く語られています。
そして藪本舞（やぶもとまい）さんもまた、女性のアルビノとして、アルビノの存在についてもっと理解を深めてもらいたいという願いから、積極的に広報活動を行っています。
藪本舞さんは、アルビノのネットワーク作りを目的とされるアルビノ・ドーナツの会を立ち上げ運営されています。
日本におけるアルビノの方で、表舞台に登場されている代表的な方は粕谷幸司さんと藪本舞さんです。
きっと、お二人は日本国においても表舞台に立つことについて、少し心がどよめかれたかもしれません。
同じアルビノである以上、世界を見ると殺人さえも起こっていることを思うと、どれほど日本が安全な国であるといった認識があろうと、やはり自分をネット上に紹介したり、メディアに登場したりなど、普通はそんな勇気はないと思います。
しかし、お二人の考えは全く違いました。
自身が表舞台に登場することで、もっとアルビノについて知ってもらいたいという思いから様々な活動をされていることが分かります。
そして、アルビノであることを不幸だとは一度も感じておられないところはとても素晴らしい生き方だと感じますね。
世界のアルビノのモデル
アルビノは日本だけに存在する訳ではありません。
日本にもアルビノな日本人モデルが存在するように、海外においてもアルビノのモデルは多数存在するのです。
ファッションショーに登場するアルビノモデルなど、ここでは、世界的にとても有名なアルビノモデルについてご紹介したいと思います。
ナスチャ・クマロヴァ
https://www.youtube.com/watch?v=Q_gzOanhvi8
ナスチャ・クマロヴァさんは、ロシア出身です。
あまりの美しさに世界中が注目しているとても有名なアルビノモデルとして活躍されています。
アルビノは本当に神秘的な存在に称えられるほどの存在で、これだけの美貌を持つ女性は本当に美しいと感じます。
ショーン・ロス
ショーン・ロスは、アフリカ系かつアメリカ人として活躍するアルビノモデルです。
数多くのブランドにおけるファッションショーなど、有名なアーティストのミュージックビデオにも登場しているという、大変有名なモデルです。
タンド・ホパ
タンド・ホパさんは、南アフリカ出身のモデルです。
アルビノに対してひどい偏見を受け、それと戦う為に表舞台に立ち、モデルとして活躍することを決心した方です。
幼少期は、紫外線を避けるべく、一年を通して毎日長袖を着用して生活を送っていたそうです。
ディアンドラ・フォレスト
https://www.youtube.com/watch?v=jI2rc6m_xtY
ディアンドラ・フォレストさんは、ニューヨーク出身のアフリカ系モデルです。
白肌がとても美しく、誰もが魅了されてしまいます。
ディアンドラ・フォレストさんは、世界業転ニュースに登場したスーパーモデルです。
スティーブン・トンプソン
スティーブン・トンプソンは、そもそも白人で、アルビノの白い肌はさらに深い印象を与えると言われています。
ジョニーウィンター
ギタリストのジョニーウィンターは、100万ドルのギタリストと称されています。
そして彼の弟であるエドガー・ウィンターもアルビノであり、それでもキーボードやサックスなどを演奏することもできます♪
エドガーウィンター
弟のエドガー・ウィンターは、自身でエドガー・ウィンター・グループを結成し、人気急上昇しました。
兄であるジョニーウィンターは2014年に亡くなっています。
アヴァクラーク
アヴァクラークは、8歳のアルビノでアフリカ系アメリカ人であると言われています。
まだ8歳という幼い女の子でありながらも、ファッション業界ではかない話題となっているのです。
コニー・チウ
コニー・チウは、アルビノとして初のモデルです。
香港生まれですが、紫外線が強い香港での生活は、健康上の支障があるとして、幼少の頃にすでにスウェーデンに拠点を移したとされています。
アマル・ソフィ
アマル・ソフィは、ロシア人のアルビノモデルです。
男性でありながらもこの透明感にはとても惹かれますね。
まとめ
いかがでしたか？アルビノな日本人のモデル、また世界のモデル、そしてアルビノについての様々な情報についてご紹介しました。
アルビノは現在においても差別や迫害の対象とされており、とても辛いニュースにもなる反面で、世界的にも有名なモデルとして活躍される方もいることがわかりました。
アルビノは先天性の遺伝子疾患により誕生する為、それを根本から治療する方法は確立されていません。
また、アルビノとして生きていく上では、普通の生活においても注意しなければならないことがたくさんあります。
特にメラニン色素を生成する力が備わっていない為に、紫外線を直接肌に浴びることにより、皮膚がんに罹患する可能性が高くなります。
アルビノの寿命が短いなどとウワサされるのは、この為ではないでしょうか。
そもそも免疫力が弱く、加えて年齢を重ねることで、病気に罹患しやすいことについては否めないようです。
しかし、それでも、日々健康に過ごすために筋力とレーニングを行ったり、正しい食生活を送ることにより、免疫力アップを図ることは十分に可能です。
このように、アルビノには様々な問題点が多数存在しますが、それでも飛躍的に世界中に存在するアルビノモデルとして活躍する方々に多くの勇気と元気を与えて貰っている気がしますね。
少しでもアルビノに対する偏見や迫害、差別がなくなることを願います。
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